Porque la gente se olvida.
Porque cada cierto tiempo, hay que recordar que no somos personas sanas. (Aunque algunas personas puedan/podamos parecerlo en ocasiones)
Porque yo misma, llevo enferma desde que tengo uso de razón.
Porque el estrés agrava nuestras patologías y se os olvida no tensar mas.
Porque cuando hacemos las cosas bien y a tiempo, nos gustaría que te alegrases tanto, como cabreos coges si no hacemos las cosas bien o a tiempo.
Porque aunque no te des cuenta, nos esforzamos 100 veces mas que una persona sana para estar a la "altura". Y nos gustaría que lo "vieses", aunque no digas nada.
Porque nos gustaría que te informases, aunque en muchos casos no os informáis ni lo básico, pero aún así nos dais "consejos" que para la mayoría no tienen sentido. La falta de información rigurosa por vuestra parte, llevan al conflicto de los "consejos" y casi del resto del entendimiento de la enfermedad.
Porque una mirada puede calmarte, pero también destrozarte.
Porque muchas veces, con tan solo una palabra o gesto amable nos haces felices, sin mas.
Porque vivimos constantemente acarreando dolores, no dudamos nunca de vuestros dolores y enfermedades. Somos comprensivos con vosotros y os entendemos.
Porque si hablásemos de cáncer, sin ir mas lejos, no estaría escribiendo estos "PORQUE"
Porque ojalá todo cambie, que jamás os veáis en nuestro pellejo y se nos dé un trato digno, social y médicamente.
Porque falta mucho por andar y nos gustaría que andaseis un poco por y con nosotros.
Amparo Bárcenas Pérez
12 octubre 2015
A continuación os dejo este escrito, lleva mucho tiempo corriendo por la red y es muy acertado.
(Os lo copio y pego, no lo corrijo, hoy no tengo el día para correcciones. Si me conoces, sabrás que no tengo un buen día).
Para aquell@s que no entienden la fibromialgia.
"Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."
-Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:
1. La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes(como la fibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes.
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. Este no es un desórden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.
-Lo que debes saber acerca de mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Tod@s l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibrofog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desórden que todo lo agrava".
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
