De parte de María presidenta de SFC-SQM Madrid, os copio y pego la siguiente información (muy interesante --por lo que os animo a que aportéis vuestros testimonios, en lo que mínimamente la salud os vaya dejando--), para enfermos de SQM de la Comunidad de Madrid (para ello no hace falta estar asociado. Para más información, María os podrá resolver las dudas, etc. Un abrazo):
"La campaña de infrmación y solicitudes de casos SQM dirigida a la Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid ya está plenamente en marcha.
Los objetivos que perseguimos son:
- Que en la Consejería conozan diferentes casos de primera mano.
- Solicitar por registro asistencia sanitaria adecuada
- Tener constancia oficial de las reclamaciones para futuras acciones
Para facilitaros la tarea, hemos contratado a Mónica y Cristina, que se encargarán de escribir y/o revisar las historias, enviaros y recoger los cuestionarios, resolver dudas... y también a Darko, que acudirá a las casas de los que vivís en Madrid para que firmeis la carta-solicitud, la autorización para entregarla en la Consejeria en el marco de esta campaña, y os dejará una copia. Todos ellos han firmado un acuerdo de confidencialidad.
Teléfono: 910325510 (Cristina // no llamar después de las 9 de la noche)
E-Mail: campasqm2013@yahoo.es
Estos son los pasos:
1. Ronda de llamadas a todos los afectados por SQM grados 2-3-4 de la asociación (EN PROCESO AHORA).¡¡¡¡NO ES NECESARIO SER SOCIO PARA PARTICIPAR!!!! PERO SI ESTAR EMPADRONADO EN LA COMUNIDAD DE MADRID
Modalidades de participación:
A.- Escribo mi historia con la SQM
B.- Un voluntario escribe mi historia, después de entrevista telefónica
C.- Contesto cuestionario en papel, por ordenador o por teléfono, que transformaremos en una carta tipo "expone-solicita".
MUY IMPORTANTE: las preguntas del cuestionario son orientativas y opcionales: cada persona decide qué contesta y qué no: qué cuenta y qué no. Puedes añadir y matizar lo que consideres, es tu carta.
SIEMPRE tiene que contener alguna solicitud que tengan que responder.
2. Envío de los cuestionarios y realización de las entrevistas telefónicas.
3. Revisión de todas las cartas para comprobar que resulten comprensibles, ordenadas, etc... Y los afectados tendrán que dar su aprobación al resultado final.
4. Las participantes tendrán finalmente que firmar su carta y una autorización para su uso en la campaña, quedándose una copia.
Si viven en Madrid capital, Darko irá hasta su casa para facilitar el proceso.
Si viven en pueblos tendremos que hacer esta parte por correo, escaner... (acordar con Mónica o Cristina)
5. Se entregan todas las cartas por Registro en la Direccion General de Información y Atención al Paciente, junto con una carta de la asociación (ESTIMAMOS QUE A FINALES DE OCTUBRE)"
Fuente de la noticia: https://www.facebook.com/groups/sensibilidadquimicamultiple/permalink/10153289059600363/
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