sábado, 31 de julio de 2010

ENTREVISTA DE UN UNIVERSITARIO

HOLA ESTA ENTREVISTA ME LA HIZO A PRINCIPIOS DE AÑO, UN ESTUDIANTE DE PUBLICIDAD DEL C.E.U., PARA UN EXAMEN.
EL PROFESOR LA APROBO CON UN 7,5
ESPERO QUE OS GUSTE, PUES AUNQUE ME LA HACIAN A MI, MUCH@S OS SENTIREIS IDENTIFICAD@S......
UN ABRAZO.




AMPARO BÁRCENAS PÉREZ / Enferma de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
“SOMOS ENFERMOS INVISIBLES”
El próximo 12 de Mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad silenciosa, incomprendida e invisible para la inmensa mayoría de la sociedad, excepto para aquellos que la padecen y para aquellos que les rodean. Una enfermedad de difícil diagnóstico, pero que padecen más de dos millones de personas en España.
Amparo Bárcenas, a quien se le diagnosticó la enfermedad en 2005, ha decidido pasar a la acción. Tras años cansada de no recibir ayudas de ningún tipo, emprendió una batalla por apoyar a personas en su misma situación.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es un trastorno muscular poco entendido, que conlleva un dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de los músculos y tendones. Acarrea otros síntomas psicológicos, dificultades para dormir, rigidez, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, que impiden el funcionamiento normal del enfermo. Se da aproximadamente en un 5% de mujeres jóvenes entre 20 y 50 años de edad. Su diagnóstico es complicado, pues no se aprecian carencias físicas, aunque sí alteraciones del sistema nervioso.
¿Cómo se te ocurrió ofrecer tu ayuda, cuando tú la puedes necesitar más que otros?
No quiero para nadie lo que no quiero para mí. Me he cansado de esperar ayudas, tanto personales como oficiales. He pasado por la incomprensión primero de los familiares y amigos, y después por el abandono de las administraciones públicas. La Sanidad española no reconoce esta enfermedad, cuando sí lo hace la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Y en mi mismo caso hay dos millones de personas en España, casi el 90% mujeres. Y ahí es donde quiero aportar mi granito de arena: a falta de medios económicos ofrezco asesoramiento, apoyo y mi experiencia a enfermos en mi misma situación.
¿En qué se concreta este proyecto?
Contamos con medios personales, pero no económicos. Ofrecemos ayudas de profesionales como abogados, gestores, médicos, masajistas, psicólogos o enfermeros que de forma desinteresada dedican parte de su tiempo a asesorar, o simplemente a mejorar la calidad de vida de una inmensa mayoría de mujeres afectadas. A veces, se trata simplemente de escuchar, o de desahogarse. Mostrar un foro donde el paciente se pueda expresar, donde se sienta escuchado, y encuentre la comprensión que no logra en otro lugar. Sin un respaldo económico detrás, es lo poquito que podemos conseguir de momento.
¿Cómo es el día a día de un afectado por este síndrome?
Cada vez que suena el despertador, para mí es una lotería. Nunca sé cómo se va a despertar mi cuerpo. Nunca sé cómo voy a estar en las próximas horas. Debido a los continuos dolores, casi no soy capaz de hacer planes con más de un día de antelación. Un día puedes levantarte de la cama con ganas de comerte el mundo, y el dolor no te permite ni levantarte de la cama. Y a ese dolor físico debes añadir el psicológico. Cada día que pasa comparas lo que eras con lo que eres. Ves que te has convertido en un trapo, y que poco rastro queda de tu antigua vitalidad. Y eso te hunde anímicamente. Tu cuerpo vive atrapado en el dolor, y tu mente en el abatimiento, al saberte encerrada en una enfermedad que no tiene cura. Esto encierra otro problema añadido: consideran que tu mal es únicamente psicológico, no físico. Frecuentemente se nos considera víctimas de depresión, no de fibromialgia. Puedes pasar un día entero encerrada en tu cama, pero jamás será por voluntad propia.
En esas condiciones no será fácil ganarse la vida.
Como todas nosotras, soy una drogadicta legal. Cada semana necesitas al menos una o dos visitas médicas. Cada día necesito doce pastillas. En esas condiciones, es imposible cumplir con un horario, con una jornada laboral. Es casi imposible trabajar. Antiguamente trabajé en hostelería, peluquería, fregando casas… pero hoy las molestias no te permiten seguir ese ritmo. Actualmente trabajo de quiromasajista, pero es imposible contar con unos ingresos continuos. Todas las mujeres que padecemos esta enfermedad nos tenemos que buscar la vida. La fibromialgia se ha convertido en una enfermedad para ricos, pues sólo con un cierto poder adquisitivo puede costearse algún tratamiento paliativo.
¿Cuentas con algún tipo de ayuda?
No podemos agradecer mucho a los Servicios Públicos ni a la Seguridad Social. El Ministerio de Sanidad sigue sin reconocer nuestra enfermedad, y la Seguridad Social ni cubre la medicación ni el tratamiento. Si queremos tratamiento exclusivo tenemos que acudir a la sanidad privada. El médico receta unos medicamentos que no puedes costear, pues estás de baja y no tienes ingresos. La Sanidad te trata como un discapacitado, reconoce que no puedes trabajar, pero no reconoce tu enfermedad. Todas las puertas se te cierran. Hace casi 20 años desde el reconocimiento de la OMS, y en España se ha avanzado muy poquito. Hay quien afirma que no es una enfermedad.
¿Incluso con familiares y amigos?
Afortunadamente tengo a mi lado gente que me quiere. Las únicas ayudas que recibo son de mis allegados. Pero ellos también necesitan tiempo. Muchas mujeres en mi situación se han visto apartadas, casi repudiadas. Casi nadie entiende tu situación, y se hace difícil hasta mantener una relación de pareja. Parece que inventemos nuestro dolor.
¿Qué soluciones os ofrecen?
Sencillamente, ninguna. Sigue medicándote, y conseguirás reducir el dolor. Nada más.
Debe ser duro que se niegue que estás enferma.
Casi nadie lo reconoce. Te acusan de vago, de tener cuento, de quejarte de vicio, de dejadez. Te tratan de loco. La cara exterior no se corresponde con la interior. La fibromialgia te rompe por dentro, no por fuera. A veces preferiríamos rompernos una pierna para que pararan a preocuparse por nosotras, y preguntaran que nos ha pasado. Pero el dolor interno nadie lo ve. Confunden el buen aspecto externo, y somos enfermos invisibles. Parecen no vernos, ni creernos. Pero no queremos ser invisibles.


FUENTE: NACHO DE PABLO SORIANO

domingo, 11 de julio de 2010

El Parlamento Europeo,



— Visto el artículo 116 de su Reglamento,
A. Considerando que cerca de 14 millones de personas en la Unión Europea y entre el 1 y el 3 % de la
población mundial total sufre de fibromialgia, un síndrome debilitante que causa dolores crónicos
generalizados,
B. Considerando que, aunque la Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como enfermedad
ya en 1992, esta patología no está incluida en el índice oficial de patologías en la UE, lo cual
impide a los pacientes obtener un diagnóstico oficial,
C. Considerando que las personas que sufren de fibromialgia acuden con más frecuencia al médico de cabecera,
son remitidos con mayor frecuencia a especialistas, reciben más certificados de baja por enfermedad
y son hospitalizados con mayor frecuencia, lo que genera una carga económica considerable para la UE,
D. Considerando que los pacientes de fibromialgia tienen que luchar por llevar una vida plena e independiente,
a menos que tengan acceso a un tratamiento y un apoyo adecuados,
1. Pide al Consejo y a la Comisión que:
— desarrollen una estrategia comunitaria sobre la fibromialgia con objeto de que esta patología sea reconocido
como enfermedad;
— contribuyan a la sensibilización sobre esta patología y faciliten el acceso a la información para profesionales
y pacientes, apoyando las campañas de la UE y nacionales de sensibilización;
— alienten a los Estados miembros a mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento;
— promuevan la investigación sobre la fibromialgia mediante los programas de trabajo del Séptimo
Programa Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico y futuros programas de investigación;
— promuevan el desarrollo de programas para la recopilación de datos sobre la fibromialgia;
2. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los
firmantes, al Consejo, a la Comisión y a los Parlamentos de los Estados miembros.
Lista de firmantes
Adamos Adamou, Vincenzo Aita, Jim Allister, Alexander Alvaro, Roberta Alma Anastase, Georgs Andrejevs,
Laima Liucija Andrikienė, Emmanouil Angelakas, Stavros Arnaoutakis, Richard James Ashworth, Robert
Atkins, Elspeth Attwooll, Margrete Auken, Liam Aylward, Pilar Ayuso, Maria Badia i Cutchet, Paolo
Bartolozzi, Katerina Batzeli, Jean Marie Beaupuy, Christopher Beazley, Zsolt László Becsey, Angelika Beer,
Bastiaan Belder, Ivo Belet, Irena Belohorská, Thijs Berman, Slavi Binev, Šarūnas Birutis, Johannes Blokland,
Sebastian Valentin Bodu, Herbert Bösch, Victor Boștinaru, Costas Botopoulos, Catherine Boursier, John
Bowis, Sharon Bowles, Emine Bozkurt, Mihael Brejc, Frieda Brepoels, Hiltrud Breyer, Jan Březina, Danutė
Budreikaitė, Kathalijne Maria Buitenweg, Nicodim Bulzesc, Ieke van den Burg, Colm Burke, Philip
Bushill-Matthews, Niels Busk, Cristian Silviu Bușoi, Philippe Busquin, Simon Busuttil, Jerzy Buzek,
Maddalena Calia, Martin Callanan, Mogens Camre, Marie-Arlette Carlotti, David Casa, Paulo Casaca, Michael
Cashman, Pilar del Castillo Vera, Jorgo Chatzimarkakis, Zdzisław Kazimierz Chmielewski, Ole Christensen,
Sylwester Chruszcz, Philip Claeys, Luigi Cocilovo, Carlos Coelho, Richard Corbett, Dorette Corbey, Giovanna
Corda, Jean Louis Cottigny, Jan Cremers, Gabriela Crețu, Brian Crowley, Magor Imre Csibi, Marek Aleksander
Czarnecki, Ryszard Czarnecki, Daniel Dăianu, Joseph Daul, Dragoș Florin David, Chris Davies, Antonio De
Blasio, Bairbre de Brún, Arūnas Degutis, Jean-Luc Dehaene, Véronique De Keyser, Panayiotis Demetriou,
Gérard Deprez, Proinsias De Rossa, Marielle De Sarnez, Marie-Hélène Descamps, Albert Deß, Mia De Vits,
Jolanta Dičkutė, Gintaras Didžiokas, Koenraad Dillen, Giorgos Dimitrakopoulos, Alexandra Dobolyi, Bert
Martes, 13 de enero de 2009
Doorn, Avril Doyle, Mojca Drčar Murko, Andrew Duff, Árpád Duka-Zólyomi, Constantin Dumitriu, Lena
Ek, Saïd El Khadraoui, James Elles, Edite Estrela, Harald Ettl, Jill Evans, Jonathan Evans, Fernando Fernández
Martín, Francesco Ferrari, Anne Ferreira, Elisa Ferreira, Ilda Figueiredo, Petru Filip, Roberto Fiore, Alessandro
Foglietta, Hanna Foltyn-Kubicka, Glyn Ford, Carmen Fraga Estévez, Juan Fraile Cantón, Armando França,
Monica Frassoni, Duarte Freitas, Urszula Gacek, Michael Gahler, Kinga Gál, Milan Gaľa, Vicente Miguel
Garcés Ramón, José Manuel García-Margallo y Marfil, Elisabetta Gardini, Jean-Paul Gauzès, Evelyne
Gebhardt, Eugenijus Gentvilas, Georgios Georgiou, Lidia Joanna Geringer de Oedenberg, Claire Gibault,
Neena Gill, Lutz Goepel, Bruno Gollnisch, Ana Maria Gomes, Hélène Goudin, Genowefa Grabowska,
Dariusz Maciej Grabowski, Ingeborg Gräßle, Martí Grau i Segú, Nathalie Griesbeck, Lissy Gröner, Elly de
Groen-Kouwenhoven, Françoise Grossetête, Ignasi Guardans Cambó, Ambroise Guellec, Pedro Guerreiro,
Cristina Gutiérrez-Cortines, Fiona Hall, David Hammerstein, Małgorzata Handzlik, Malcolm Harbour, Marian
Harkin, Rebecca Harms, Erna Hennicot-Schoepges, Jeanine Hennis-Plasschaert, Edit Herczog, Jim Higgins,
Richard Howitt, Ján Hudacký, Ian Hudghton, Stephen Hughes, Alain Hutchinson, Filiz Hakaeva
Hyusmenova, Monica Maria Iacob-Ridzi, Sophia in 't Veld, Mikel Irujo Amezaga, Marie Anne Isler Béguin,
Caroline Jackson, Lily Jacobs, Mieczysław Edmund Janowski, Lívia Járóka, Elisabeth Jeggle, Jelko Kacin, Filip
Kaczmarek, Gisela Kallenbach, Othmar Karas, Sajjad Karim, Ioannis Kasoulides, Sylvia-Yvonne Kaufmann,
Metin Kazak, Tunne Kelam, Glenys Kinnock, Timothy Kirkhope, Dieter-Lebrecht Koch, Jaromír Kohlíček,
Christoph Konrad, Maria Eleni Koppa, Eija-Riitta Korhola, Rodi Kratsa-Tsagaropoulou, Wolfgang
Kreissl-Dörfler, Ģirts Valdis Kristovskis, Sepp Kusstatscher, Joost Lagendijk, André Laignel, Jean Lambert,
Alexander Graf Lambsdorff, Vytautas Landsbergis, Esther De Lange, Raymond Langendries, Romano Maria
La Russa, Henrik Lax, Johannes Lebech, Roselyne Lefrançois, Klaus-Heiner Lehne, Jo Leinen, Jean-Marie Le
Pen, Marcin Libicki, Peter Liese, Kartika Tamara Liotard, Alain Lipietz, Pia Elda Locatelli, Eleonora Lo Curto,
Andrea Losco, Patrick Louis, Caroline Lucas, Sarah Ludford, Astrid Lulling, Elizabeth Lynne, Marusya Ivanova
Lyubcheva, Jules Maaten, Linda McAvan, Arlene McCarthy, Mary Lou McDonald, Mairead McGuinness,
Edward McMillan-Scott, Jamila Madeira, Eugenijus Maldeikis, Ramona Nicole Mănescu, Thomas Mann,
Marian-Jean Marinescu, Catiuscia Marini, Helmuth Markov, Sérgio Marques, Maria Martens, David Martin,
Miguel Angel Martínez Martínez, Antonio Masip Hidalgo, Véronique Mathieu, Marios Matsakis, Maria
Matsouka, Manolis Mavrommatis, Erik Meijer, Emilio Menéndez del Valle, Rosa Miguélez Ramos, Miroslav
Mikolášik, Gay Mitchell, Eluned Morgan, Luisa Morgantini, Philippe Morillon, Jan Mulder, Cristiana
Muscardini, Juan Andrés Naranjo Escobar, Michael Henry Nattrass, Cătălin-Ioan Nechifor, Bill Newton Dunn,
James Nicholson, null Nicholson of Winterbourne, Rareș-Lucian Niculescu, Angelika Niebler, Lambert van
Nistelrooij, Péter Olajos, Jan Olbrycht, Seán Ó Neachtain, Gérard Onesta, Ria Oomen-Ruijten, Dumitru
Oprea, Josu Ortuondo Larrea, Miroslav Ouzký, Siiri Oviir, Reino Paasilinna, Maria Grazia Pagano, Justas
Vincas Paleckis, Marie Panayotopoulos-Cassiotou, Vladko Todorov Panayotov, Pier Antonio Panzeri,
Dimitrios Papadimoulis, Georgios Papastamkos, Neil Parish, Ioan Mircea Pașcu, Aldo Patriciello, Alojz
Peterle, Maria Petre, Tobias Pflüger, João de Deus Pinheiro, Hubert Pirker, Francisca Pleguezuelos Aguilar,
Zita Pleštinská, Rovana Plumb, Guido Podestà, José Javier Pomés Ruiz, Mihaela Popa, Nicolae Vlad Popa,
Miguel Portas, Horst Posdorf, Bernd Posselt, Christa Prets, Vittorio Prodi, John Purvis, Poul Nyrup
Rasmussen, Vladimír Remek, Karin Resetarits, José Ribeiro e Castro, Teresa Riera Madurell, Frédérique Ries,
Karin Riis-Jørgensen, Marco Rizzo, Bogusław Rogalski, Zuzana Roithová, Luca Romagnoli, Raül Romeva i
Rueda, Dagmar Roth-Behrendt, Libor Rouček, Paul Rübig, Heide Rühle, Flaviu Călin Rus, Leopold Józef
Rutowicz, Eoin Ryan, Aloyzas Sakalas, José Ignacio Salafranca Sánchez-Neyra, María Isabel Salinas García,
Antolín Sánchez Presedo, Daciana Octavia Sârbu, Toomas Savi, Christel Schaldemose, Agnes Schierhuber,
Carl Schlyter, Olle Schmidt, Pál Schmitt, György Schöpflin, Jürgen Schröder, Martin Schulz, Adrian Severin,
Brian Simpson, Kathy Sinnott, Peter Skinner, Alyn Smith, Csaba Sógor, Renate Sommer, Søren Bo
Søndergaard, María Sornosa Martínez, Jean Spautz, Bart Staes, Grażyna Staniszewska, Petya Stavreva, Dirk
Sterckx, Struan Stevenson, Catherine Stihler, Theodor Dumitru Stolojan, Dimitar Stoyanov, Daniel Strož,
Robert Sturdy, Margie Sudre, David Sumberg, László Surján, Gianluca Susta, Eva-Britt Svensson, József
Szájer, István Szent-Iványi, Hannu Takkula, Charles Tannock, Michel Teychenné, Britta Thomsen, Marianne
Thyssen, Silvia-Adriana Țicău, Gary Titley, Patrizia Toia, László Tőkés, Ewa Tomaszewska, Witold Tomczak,
Jacques Toubon, Antonios Trakatellis, Catherine Trautmann, Kyriacos Triantaphyllides, Evangelia Tzampazi,
Thomas Ulmer, Adina-Ioana Vălean, Johan Van Hecke, Anne Van Lancker, Geoffrey Van Orden, Daniel
Varela Suanzes-Carpegna, Ioannis Varvitsiotis, Donato Tommaso Veraldi, Bernadette Vergnaud, Marcello
Vernola, Cornelis Visser, Sahra Wagenknecht, Diana Wallis, Graham Watson, Henri Weber, Manfred Weber,
Renate Weber, Anja Weisgerber, Jan Marinus Wiersma, Anders Wijkman, Glenis Willmott, Iuliu Winkler,
Janusz Wojciechowski, Corien Wortmann-Kool, Anna Záborská, Zbigniew Zaleski, Mauro Zani, Andrzej
Tomasz Zapałowski, Stefano Zappalà, Tatjana Ždanoka, Vladimír Železný, Roberts Zīle, Marian Zlotea,
Jaroslav Zvěřina, Tadeusz Zwiefka
CÓDIGOS CEI-9-MC – ESPAÑA.
Publicado el 1 Julio, 2010 por jvilas
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Muchos son los sitio donde leo que la FM y SFC están reconocidas por la OMS, pero muy pocos por no decir ninguno hacen referencia al reconocimiento y codificación de estas enfermedades por parte de la sanidad española.

Debemos comenzar y hacer hincapié, que en España estas enfermedades están reconocidas y codificadas por sanidad; no importa de la OMS los codifique en el CIE 10 y nosotros en el CIE 9, lo que si nos importa es que están codificadas y que podemos pedir una baja por estas enfermedades.

Ahí es donde debemos hacer valer nuestros derechos, exigir al médico una baja con los códigos correspondientes a estas enfermedades, yo actualmente estoy de baja por Síndrome de fatiga crónica (ver parte de baja).

Os recomiendo que si padecéis de FM y SFC, primero pedir la baja por enfermedad solo por una de ellas, así cuando os den de alta médica podéis pedir la baja por la otra enfermedad sin tener que esperar seis meses para poder coger la baja por la misma enfermedad.

Tenéis más información en mi web SINDROME DE FATIGA CRONICA

A continuación os indico los códigos correspondientes y enlaces de estas dos enfermedades:

FIBROMIALGIA (FM)

En España en la CIE-9-MC código 729.1

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que ,en algunos casos, puede llegar a ser invalidante

Enlace a : Ordenacion de prestaciones “fibromialgia” Gobierno de España, Consejo Internacional Sistema Nacional


SINDROME FATIGA CRÓNICA (SFC)



Enfermedad clasificada en España con el código 780.71 Cie-9-mc

En España, en la CODIFICACION CLINICA CON LA CIE-9-MC (UNIDAD TECNICA DE LA CIE-9-MC PARA EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD) Boletín nº 12 del año 1999, en el apartado nº 10 Síntomas y signos mal definidos, dice “El síndrome de fatiga crónica, se caracteriza por fatiga severa y discapacitante…..”

SINDROME SENIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE (SSQM)

Enfermedad sin reconocerse, y debemos unificar nuestros esfuerzos en apoyo a este colectivo de enfermos”NUESTROS COMPAÑEROS”, que en algunos casos no pueden salir a la calle a manifestarse por sus derechos. AYUDEMOS AUN SIN PADECERLA.

JVilas

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NOTICIAS POSITIVAS es una agencia de comunicación que trabaja para dar a conocer a la opinión pública iniciativas y propuestas desarrolladas por quienes piensan que otro mundo es posible. La información y divulgación de estas actividades, formuladas en positivo para construir una nueva y más justa manera de actuar, es fundamental con el fin de lograr la concienciación y la participación activa de la ciudadanía y de los poderes públicos.

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http://www.fibroayuda.es/
PROYECTO de AYUDA a PERSONAS sin RECURSOS afectadas de FM, SFC y SSQM para cubrir algunas de las necesidades que el Estado Español no cubre por falta de reconocimiento de estas afecciones, dos de ellas ya reconocidas por la OMS: FM SFC.