ENTREVISTA DE UN UNIVERSITARIO

HOLA ESTA ENTREVISTA ME LA HIZO A PRINCIPIOS DE AÑO, UN ESTUDIANTE DE PUBLICIDAD DEL C.E.U., PARA UN EXAMEN.
EL PROFESOR LA APROBO CON UN 7,5
ESPERO QUE OS GUSTE, PUES AUNQUE ME LA HACIAN A MI, MUCH@S OS SENTIREIS IDENTIFICAD@S......
UN ABRAZO.




AMPARO BÁRCENAS PÉREZ / Enferma de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
“SOMOS ENFERMOS INVISIBLES”
El próximo 12 de Mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad silenciosa, incomprendida e invisible para la inmensa mayoría de la sociedad, excepto para aquellos que la padecen y para aquellos que les rodean. Una enfermedad de difícil diagnóstico, pero que padecen más de dos millones de personas en España.
Amparo Bárcenas, a quien se le diagnosticó la enfermedad en 2005, ha decidido pasar a la acción. Tras años cansada de no recibir ayudas de ningún tipo, emprendió una batalla por apoyar a personas en su misma situación.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es un trastorno muscular poco entendido, que conlleva un dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de los músculos y tendones. Acarrea otros síntomas psicológicos, dificultades para dormir, rigidez, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, que impiden el funcionamiento normal del enfermo. Se da aproximadamente en un 5% de mujeres jóvenes entre 20 y 50 años de edad. Su diagnóstico es complicado, pues no se aprecian carencias físicas, aunque sí alteraciones del sistema nervioso.
¿Cómo se te ocurrió ofrecer tu ayuda, cuando tú la puedes necesitar más que otros?
No quiero para nadie lo que no quiero para mí. Me he cansado de esperar ayudas, tanto personales como oficiales. He pasado por la incomprensión primero de los familiares y amigos, y después por el abandono de las administraciones públicas. La Sanidad española no reconoce esta enfermedad, cuando sí lo hace la Organización Mundial de la Salud desde 1992. Y en mi mismo caso hay dos millones de personas en España, casi el 90% mujeres. Y ahí es donde quiero aportar mi granito de arena: a falta de medios económicos ofrezco asesoramiento, apoyo y mi experiencia a enfermos en mi misma situación.
¿En qué se concreta este proyecto?
Contamos con medios personales, pero no económicos. Ofrecemos ayudas de profesionales como abogados, gestores, médicos, masajistas, psicólogos o enfermeros que de forma desinteresada dedican parte de su tiempo a asesorar, o simplemente a mejorar la calidad de vida de una inmensa mayoría de mujeres afectadas. A veces, se trata simplemente de escuchar, o de desahogarse. Mostrar un foro donde el paciente se pueda expresar, donde se sienta escuchado, y encuentre la comprensión que no logra en otro lugar. Sin un respaldo económico detrás, es lo poquito que podemos conseguir de momento.
¿Cómo es el día a día de un afectado por este síndrome?
Cada vez que suena el despertador, para mí es una lotería. Nunca sé cómo se va a despertar mi cuerpo. Nunca sé cómo voy a estar en las próximas horas. Debido a los continuos dolores, casi no soy capaz de hacer planes con más de un día de antelación. Un día puedes levantarte de la cama con ganas de comerte el mundo, y el dolor no te permite ni levantarte de la cama. Y a ese dolor físico debes añadir el psicológico. Cada día que pasa comparas lo que eras con lo que eres. Ves que te has convertido en un trapo, y que poco rastro queda de tu antigua vitalidad. Y eso te hunde anímicamente. Tu cuerpo vive atrapado en el dolor, y tu mente en el abatimiento, al saberte encerrada en una enfermedad que no tiene cura. Esto encierra otro problema añadido: consideran que tu mal es únicamente psicológico, no físico. Frecuentemente se nos considera víctimas de depresión, no de fibromialgia. Puedes pasar un día entero encerrada en tu cama, pero jamás será por voluntad propia.
En esas condiciones no será fácil ganarse la vida.
Como todas nosotras, soy una drogadicta legal. Cada semana necesitas al menos una o dos visitas médicas. Cada día necesito doce pastillas. En esas condiciones, es imposible cumplir con un horario, con una jornada laboral. Es casi imposible trabajar. Antiguamente trabajé en hostelería, peluquería, fregando casas… pero hoy las molestias no te permiten seguir ese ritmo. Actualmente trabajo de quiromasajista, pero es imposible contar con unos ingresos continuos. Todas las mujeres que padecemos esta enfermedad nos tenemos que buscar la vida. La fibromialgia se ha convertido en una enfermedad para ricos, pues sólo con un cierto poder adquisitivo puede costearse algún tratamiento paliativo.
¿Cuentas con algún tipo de ayuda?
No podemos agradecer mucho a los Servicios Públicos ni a la Seguridad Social. El Ministerio de Sanidad sigue sin reconocer nuestra enfermedad, y la Seguridad Social ni cubre la medicación ni el tratamiento. Si queremos tratamiento exclusivo tenemos que acudir a la sanidad privada. El médico receta unos medicamentos que no puedes costear, pues estás de baja y no tienes ingresos. La Sanidad te trata como un discapacitado, reconoce que no puedes trabajar, pero no reconoce tu enfermedad. Todas las puertas se te cierran. Hace casi 20 años desde el reconocimiento de la OMS, y en España se ha avanzado muy poquito. Hay quien afirma que no es una enfermedad.
¿Incluso con familiares y amigos?
Afortunadamente tengo a mi lado gente que me quiere. Las únicas ayudas que recibo son de mis allegados. Pero ellos también necesitan tiempo. Muchas mujeres en mi situación se han visto apartadas, casi repudiadas. Casi nadie entiende tu situación, y se hace difícil hasta mantener una relación de pareja. Parece que inventemos nuestro dolor.
¿Qué soluciones os ofrecen?
Sencillamente, ninguna. Sigue medicándote, y conseguirás reducir el dolor. Nada más.
Debe ser duro que se niegue que estás enferma.
Casi nadie lo reconoce. Te acusan de vago, de tener cuento, de quejarte de vicio, de dejadez. Te tratan de loco. La cara exterior no se corresponde con la interior. La fibromialgia te rompe por dentro, no por fuera. A veces preferiríamos rompernos una pierna para que pararan a preocuparse por nosotras, y preguntaran que nos ha pasado. Pero el dolor interno nadie lo ve. Confunden el buen aspecto externo, y somos enfermos invisibles. Parecen no vernos, ni creernos. Pero no queremos ser invisibles.


FUENTE: NACHO DE PABLO SORIANO